Nordisk alliance kan give bedre behandling på tværs af landegrænser

Hver eneste dag året rundt bliver der indsamlet tusindvis af data i sundhedsvæsnet, når læger og andet sundhedspersonale diagnosticerer, behandler og følger op på de tusindvis af patienter, som hver dag er i kontakt med praktiserende læger, speciallæger eller hospitaler: Der bliver taget røntgenbilleder og blodprøver. Lavet CT-scanninger og givet vaccinationer. Registreret prøvesvar og skrevet journaler.

- Sundhedsdata er i dag en fundamental del af sundhedsvæsenets opgaveløsning og også en forudsætning for den service, som medarbejderne hver dag leverer til borgerne. I Norden er vi langt fremme med standardisering og brugen af data, og derfor er det uhyre vigtigt, at vi udnytter mulighederne og forsat samarbejder for at etablere fælles principper for datastandarder i de nordiske lande, siger Malene Fischer, der er forskningsdirektør på Rigshospitalet. Her har hun ansvaret for forskning, uddannelse og innovation på tværs af alle faggrupper samt det overordnede ansvar for udvikling af data og AI.

Flere givtige samarbejder

Allerede nu eksisterer der flere forskellige nordiske data-samarbejder f.eks. inden for kræftbehandling, som ifølge Malene Fischer har været med til at løfte den danske kræftbehandling betydeligt. Der er samarbejder omkring intensiv behandling med test af både nye og gamle behandlinger. Og der eksisterer også allerede gode samarbejder for behandling og kliniske forsøg i børnesygdomme. Især de sjældne.

- Samarbejde er essentielt af mange grunde, men især hvor volumen spiller en rolle. Det gør det f.eks. inden for sjældne sygdomme, for her ser man som et enkelt lille land eller hospital alt for få patienter til at levere den bedste diagnostik, behandling og forskning. Volumen er også et krav, for at medicinalindustrien vil udvikle nye behandlinger. Og så er volumen også virkelig vigtigt inden for AI, fortæller Malene Fischer.

For AI er – i hvert fald indtil nu – en slags forudsigelsesmaskine baseret på det, den er fodret med i forvejen. Så jo mere data, algoritmen har set, jo mere præcis bliver dens forudsigelser.

- Og når algoritmen slippes løs, skal vi også hele tiden holde øje med den for at eliminere fejl, for data udvikler sig også; måske ændrer befolkningssammensætningen sig, eller der kommer nye behandlinger og scanningsmetoder til, så billederne, AI-algoritmen skal vurdere, har en anden kvalitet end det, algoritmen er trænet på, forklarer hun.

Nyt samarbejde om fælles dataløsninger

Behovene – og de udfordringer der følger med – går på tværs af landegrænser. Derfor indgik de fem største nordiske universitetshospitaler sidste år en alliance med navnet Nordic University Hospital Alliance, der skal sikre et stærkt samarbejde om fælles løsninger på fremtidens sundhedsudfordringer og være til gavn for patienterne på tværs af nordiske lande.

- Alle Nordens sundhedsvæsener oplever et demografisk dobbeltpres, hvor flere ældre skal behandles, mens arbejdsstyrken skrumper, og efterspørgslen på stadigt mere individualiserede, specialiserede behandlinger vokser. Et stærkt nordisk samarbejde gør det nemmere at opretholde behandling og ekspertise med færre hænder. Det kan give os bedre fælles protokoller for evaluering af medicin og dermed bedre behandling. Desuden vil industrien være mere indstillet på at udvikle nye behandlingsmuligheder, hvis vi ikke bliver betragtet som enkelte lande, men som et samlet fællesskab med 30 millioner borgere. Og endelig vil vi kunne gennemføre forskning hurtigere, fordi der samlet set er flere patienter at forske i, hvilket er afgørende for også fremover at kunne tilbyde vores patienter den allerbedste behandling, sammenfatter Malene Fischer.

Skel mellem primær og sekundær sundhedsdata

Lige nu er en af de største stopklodser ifølge Malene Fischer, at der i lovgivningen skelnes mellem sundhedsdata til primær og sekunder brug. Primære sundhedsdata er f.eks., når lægen på en kræftafdeling tager et røntgenbillede. Men hvis en forsker samler alle røntgenbilleder sammen, der er taget på afdelingen de sidste tre år, fordi han gerne vil udvikle en AI-algoritme, der skal hjælpe med at beskrive røntgenbillederne, så er det sekundære data – og dem må forskere ikke bruge uden at få lov først.

- Det giver god mening, at vi skal passe godt på patientens data. Men de særlige tilladelser, der skal til for at få lov at bruge de primære data som sekundære data i forskning, kan være urimeligt vanskelige at få. Så der skal være en balance. For hvis vi gør det alt for besværligt, kan det også udgøre et problem for patientsikkerheden; for så er der viden, vi ikke opsamler, kvalitetssikring, vi ikke får set, og ny forskning, vi ikke får lavet, siger hun.

Det er ikke mindst relevant, efterhånden som både data og samarbejdsgeografi ændrer sig. Lige nu kommer de primære data hovedsageligt fra hospitaler, almen praksis, praktiserende speciallæger og landsdækkende kvalitetsdatabaser, som indsamler oplysninger om den sundhedsfaglige indsats, som patienter og borgere modtager i sundhedsvæsenet. Men de primære data kan også – og det bliver mere og mere relevant – komme fra diagnostik hjemme hos patienterne, f.eks. når en patient, der måske lider af søvnapnø, låner et apparat, som laver en undersøgelse, mens patienten ligger i sin egen seng. Næste skridt er udstyr som Apple Watch, der registrerer alverdens ting om os selv som puls, blodtryk og søvnkvalitet.

- Lige nu er det ikke sundhedsdata, men inden længe kommer noget af det til at spille en aktiv rolle i behandlingssystemet. For eksempel i forhold til en forventning om, at det er noget, folk selv holder øje med, så systemet ikke belastes lige så hårdt fremover, fortæller Malene Fischer, der også fremhæver høj tillid som et særligt nordisk aspekt.

- Fælles i Norden er, at vi har meget digitaliserede sundhedsvæsner, relativt høj datakvalitet og stor tillid fra befolkningen til, at systemet administrerer data på en fornuftig måde. Det giver os muligheder, vi skal værne om, siger hun.

Tillid når datadeling bredes ud

Overvejelsen er for eksempel relevant i forhold til et nyt EU-direktiv, European Health Data Space (EHDS). Det skal sikre, at det er lettere at udveksle sundhedsdata på tværs af EU-lande – i første omgang til primær brug. Er du på ferie i Frankrig og har glemt din medicin, vil den læge, du henvender dig til i Frankrig kunne se den medicin, du får, og udskrive medicin til dig. Næste skridt er til sekundær brug, hvor hensigten er, at det skal være lettere for både forskere og medicinalvirksomheder at få fat i data på tværs af landgrænser.

- Det er en god tanke, som er spændende for patienter, forskere og virksomheder i Europa, men det er også en kæmpe stor opgave. Både i forhold til at alle EU-lande kommer på det samme digitale niveau. Og i forhold til at bevare den høje tillid, vi har i Norden. For hvad sker der med den, når data-samarbejdet bliver europæisk? Og hvis danske data, der hidtil ikke er blevet delt, pludselig er tilgængelige for alle europæiske forskere, kommer der så en usund konkurrence om at tilbyde forskellige behandlinger? spørger Malene Fischer.

Øverst på hendes ønskeseddel står i første omgang en opblødning af skellet mellem primær og sekundær brug af data, fordi det er forudsætningen for at få såkaldte tidstro real world data, der er data og oplysninger indsamlet fra den virkelige verden i modsætning til data, der er genereret gennem traditionelle kliniske forsøg.

- Lige nu er det meget dyrt og tidskrævende at sætte kliniske forsøg op, når vi skal evaluere nye behandlinger. Hvis vi automatisk måtte opsamle data, når vi afprøver nye behandlinger, ville vi langt bedre kunne følge effekten af forskellige typer medicin. For eksempel hvad konsekvenserne er, når patienter stopper med at tage vægttabsmedicin, giver hun som eksempel.

I et samfund med mange flere ældre og færre yngre til at arbejde i sundhedsvæsnet, er det desuden en stående udfordring at fastholde den høje kvalitet uden at bruge flere ressourcer.

- Derfor skal vi hele tiden være skarpe på, hvad vi gør nu, som ikke gavner patienterne, så det kan komme ud af vores arbejdsgange. Det er dog svært og enormt tidskrævende at identificere; men det kunne bedre adgang til tidstro, real world data hjælpe med til gavn for alle – fra patienter til medicinalindustrien, siger hun.